Doentes que não esquecem e não são esquecidos - Gabinete em Soure

Saiba mais sobre a Alzheimer Portugal.

A Alzheimer é uma realidade de mais novos e mais idosos porque ambos os lados sofrem com uma doença que altera por completo a estrutura familiar. Novos desenvolvimentos e áreas de actuação surgem para minimizar os efeitos desta patologia.

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A Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de doentes com Alzheimer (APFDA) é uma ajuda fundamental para pacientes e o conjunto de relações que este tem na sua vida pessoal. Pode descrever a interacção da instituição neste campo?

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Os objectivos fundamentais da Alzheimer Portugal – Delegação Centro, são apoiar, informar e esclarecer a família/cuidador da pessoa com demência de Alzheimer e ensinar o cuidador a minimizar quaisquer problemas de frustração e angústia face há doença. A interacção da Associação com o doente e a família implica um conjunto de relações concertadas e estruturadas tendo em linha de conta a realidade de cada agregado familiar o meio onde está inserido, adequando assim o modo de actuação com as características de cada família, para que a interacção entre a associação e o doente seja pautada por uma relação de proximidade para uma actuação mais eficaz, devendo centrar-se sempre no aspecto da vivência de cada pessoa e no seu contexto natural. A nossa actuação não deve focalizar-se exclusivamente na mudança individual ou no suporte aos indivíduos para aprenderem competências, mas sim focalizarmo-nos na mudança da sociedade na forma como interage com a pessoa com demência de Alzheimer.

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A delegação de Pombal assiste que zonas dos distrito de Leiria e que outras áreas de regiões que com este confinem?

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A Alzheimer Portugal Centro, abrange toda zona centro do país, assim estando nela inseridos os distritos de Aveiro, Coimbra, Viseu, Leiria, Guarda e Castelo Branco. A delegação centro encontra- se sedeada na cidade de Pombal, no Centro de Saúde através de protocolo elaborado em 2003. Com objectivo de ter um campo de intervenção mais próximo de cada realidade local, esta delegação impulsionou a implementação de um núcleo na cidade de Aveiro, abrangendo esse distrito, resultado de uma parceria com a Santa Casa da Misericórdia de Aveiro. Implementou também três gabinetes de atendimento/acolhimento aos doentes e familiares com o objectivo de os informar e orientar em relação ao mais variado tipo de informação que queiram saber acerca da doença; na cidade de Leiria em parceria com a Junta de Freguesia de Leiria e o Lar Emanuel; na Marinha Grande com Centro de Saúde, em Soure também com o Centro de Saúde. Foi também responsável pela implementação de um gabinete similar na Freguesia de Fátima embora pertença ao distrito de Santarém, por questões de acessibilidade ficou agregado à delegação centro e também com o apoio do núcleo de Almeirim, é uma parceria com a Santa Casa da Misericórdia de Fátima - Ourém.

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Ao nível de recursos humanos e equipamentos, como estão dotados?

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A delegação centro possui um gabinete de serviço social que presta apoio psicossocial aos familiares/ cuidadores, tem uma assistente social efectiva a tempo inteiro. A equipa técnica que está directamente agregada há direcção da delegação é composta por médica, fisioterapeuta, psicóloga e enfermeira, em regime de voluntariado, que deste modo prestam apoio pontual.

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A doença de Alzheimer afecta directamente a estrutura familiar do paciente. Como lidam psicologicamente com este problema?

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Pelas suas características atípicas a nível de comportamento, a doença de Alzheimer muda todo o sistema familiar e consequentemente a vida de cada um, assistindo-se a uma transformação dos papeis que cada um desempenha no seio do agregado familiar. Quando se comunica à família o diagnóstico de uma provável doença de Alzheimer, existe uma sensação de que o mundo se desmoronou. É natural que se sinta uma frustração e revolta constantes e várias vezes perguntamos a nós próprios: “porquê a mim?”. Pode resultar um isolamento em relação ao ciclo de amigos até mesmo à comunidade em geral. O familiar/cuidador não sabe, não consegue, nem tem potencial, para saber lidar com a doença inicialmente. Por isso tem que procurar ajuda, médica, psicológica e social, no sentido de dar qualidade de vida ao doente, pois este é um construtor multidimensional, que envolve a parte fi nanceira, social, e psicológica. O cuidador tem aqui um papel de extrema importância pois é ele que poderá garantir esta qualidade de vida ao doente, mas para que possa realizar em pleno este objectivo, tem que ter equilibro psíquico e físico, deverá ser apoiado e acompanhado por serviços específi cos direccionados para a problemática da doença de Alzheimer.

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Dados do Instituto Nacional de Estatística

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Apesar da reduzida dimensão em termos globais, a doença de Alzheimer tem tido particular relevo, em Portugal, no conjunto das causas de morte originadas por doenças do sistema nervoso. No ano 2000, verifi caram-se 616 óbitos por esta causa de morte – cerca de 41% dos óbitos causados por doenças do sistema nervoso – dos quais 349 do sexo feminino (57%). De 1999 (496 óbitos) para 2000, registou-se um acréscimo superior a 24%, a nível nacional. Em 2000, mais de 69% dos óbitos pela doença de Alzheimer (426) ocorreram em indivíduos incluídos no grupo etário dos 70 aos 84 anos (cerca de 66%, em 1999). Neste grupo etário, verifi cou-se um aumento de óbitos por esta doença superior a 29%, entre 1999 e 2000. No ano 2000, verifi caram-se em Portugal 6,0 óbitos pela doença de Alzheimer por 100 000 habitantes (4,9 óbitos em 1999). Este rácio apresenta os valores de 5,4 (3,9 em 1999) e 6,6 (5,8), respectivamente para o sexo masculino e feminino. Em valores absolutos, as variações, entre 1999 e 2000, foram de + 40% para o sexo masculino e de + 14% para o sexo feminino.

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In JornalRegional.com